הורות לילדים על הרצף האוטיסטי איך יוצרים קשר כשקשה לתקשר? כשהמסוגלות ההורית מאותגרת

מאת: אליה שמר גל, עובדת סוציאלית קלינית MSW ומטפלת רגשית

הורים לתינוקות ולילדים עם אוטיזם מתמודדים עם הרבה יותר אתגרים, ולא רק בגלל הקשיים שקשורים לטיפול ולסביבה. האתגרים של אמא ואבא לתינוקות על הרצף האוטיסטי מתחילים כבר בקושי ליצירת קשר. הורים, הקושי בהתקשרות הוא עצום, ולא מעיד בשום צורה על המסוגלות ההורית שלכם.

אמא ואבא באים לעולם

כאשר תינוקת או תינוק חדשים בא לעולם, נולדים גם אמא ואבא (או כל שילוב אחר). תהליך ההתהוות של ההורה הינו תהליך הדרגתי הכרוך בשינויים רגשיים, התנהגותיים וכן בשינויים בדפוסי חשיבה. למעשה, ההורה מפתח עם הזמן זהות חדשה. התפתחות זו קשורה במערכת היחסים הנרקמת בין ההורים לתינוקות.

תיאורטיקנים שונים מתייחסים באופנים שונים לדרך בה נבנה הקשר בין האם (ההורה) לתינוקות.

המשותף למרבית הגישות הוא בקיום מנגנונים שבבסיסם כמיהה לקשר או צורך בקשר.

ביחסי אם-ילד במצב תקין ישנה הדדיות. התינוקות מבטאים רגשות קשים ותסכול, לדוגמה בעת רעב או כאב, וההורים מגיבים באופן שמאפשר לתינוקות לשאת את התסכול. בהינתן רצף של אינטראקציות מסוג זה ההורים חווים את עצמם כבעלי מסוגלות ומבססים את ביטחונם ביכולות ההוריות שלהם.

תינוקות עם מנגנונים אוטיסטיים "מחווטים" באופן שונה מההורים שלהם

מה קורה להורים כשמנגנוני יצירת הקשר של התינוקות משובשים?

בהתפתחות תקינה ההורים והתינוקות חולקים מצע דומה של התנסויות בעולם. על בסיס התנסויות משותפות אלו ההורים מצליחים להבין ולפרש את התגובות של התינוקות שלהם ולהקל עליהם.

תינוקות עם מנגנונים אוטיסטיים "מחווטים" באופן שונה מההורים שלהם. התינוקות על הרצף האוטיסטי חווים הצפה חושית ואימה, שההורים עצמם כלל לא מכירים. בשל חוויותיהם העוצמתיות תינוקות עם אוטיזם נוטים לפנות פנימה להרגעה עצמית, במקום לפנות אל ההורה לצרכי הרגעה וחקירה של העולם.

הורים לתינוקות עם אוטיזם יתקשו להבין את צרכיהם ולהיענות למצוקות שלהם. עם הזמן, קושי זה של ההורה משפיע על החוויה ההורית הבסיסית, וקיים סיכון לפגיעה בתחושת המסוגלות כבר משלבים ראשוניים של ההורות.

אתגרי הצמיחה של הורים לילדים על הרצף

עם המשך הגדילה, המהלך ההתפתחותי של ילדים על הרצף שונה ממהלך של ילדים נוירוטיפיקלים (ילדים ללא אוטיזם). לעיתים, חלקים מסוימים מתפתחים בעוד חלקים אחרים נותרים "קפואים". במקרים אחרים נראה התפתחות תקינה לכאורה, לדוגמה ילדה או ילד על הרצף שעל פניו משחקים באופן מותאם לגילם, אך למעשה עסוקים בחיקוי ללא אפשרות לשחק משחק אותנטי.

פערי ההתפתחות האלו, הן בין הילדים לבין בני גילם והן בתוך הילדה או הילד עצמם, מייצרים עבור ההורים והדמויות המטפלות אתגר מתמשך. ההורהים נדרשים להכיר את הילדים שלהם כאינדיבידואליים, ובו-זמנית להכיר את מאפייני הלקות אצל ילדיהם ואת יחסי הגומלין בין השניים. גם היכולת ההורית להשפיע על הילדים היא מורכבת יותר. נדרשת עבודה מתמשכת כדי להבחין בין אזורים עליהם ניתן להשפיע, לבין אזורים בהם ההשפעה הינה מוגבלת בשל הלקות.

הבנה והפרדה זו צורכות משאבים רבים מן ההורים הנעים לעיתים בין חוויות של חוסר אונים ואשם, לבין התגייסות מוגברת כדי לתמוך בהתפתחות של ילדם. בנוסף, עם כל התקדמות של הילדים נחווה לעתים גם כאב בשל הפערים שעוד יש להתמודד עימם בהמשך הדרך.

אתגרים נוספים וגורמי חוסן בהורות לילדים על הרצף

עד כה תוארו אך ורק אתגרים הוריים שנובעים ממערכת היחסים בין ההורים לילדים. הורים לילדים על הרצף מתמודדים עם אתגרים נוספים כמו: נטל ומעמסה מוגברים בניהול המציאות היומיומית, אתגרים במסגרת התא המשפחתי, כולל ההתמודדות במישורים של הזוגיות, האחאים והמשפחה המורחבת. בנוסף, עולה גם הצורך להתמודד עם הסביבה שפעמים רבות מתקשה לגלות הבנה והופכת שיפוטית.

האתגרים הרבים מובילים לרמות מתח גבוהות, ולשיעור גבוה יותר של חרדה ודיכאון מאשר באוכלוסייה הכללית.

עם זאת, נמצאו מגוון אסטרטגיות התמודדות אשר תורמות לחוסנם של ההורים. אסטרטגיות אלו כוללות שימוש בשירותי סיוע, שמירה על קשרים עם משפחה מורחבת וחברים, שמירה על מערכות תמיכה, חיפוש מידע רלוונטי ושמירה על תחומי עניין אישיים.

לסיכום, הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי מתמודדים עם אתגרים רבים ובעלי מסוגלות הורית

הורים לילדים על הספקטרום הם בעלי אותה מסוגלות כמו הורים אחרים אולם הם מתמודדים עם אתגרים מורכבים יותר. הורות זו מאותגרת יותר, הן חיצונית ואובייקטיבית, והן בחוויה הפנימית של ההורים בהתמודדות הנפשית שלהם. האתגרים מלווים את כל שלבי ההתפתחות והינם ייחודיים לכל ילדה וילד.

הורים שונים מעדיפים תמיכה מסוגים שונים.

הורות לילד על הספקטרום היא הורות עם דחק מתמשך, לכן קבלת תמיכה מתאימה היא חשובה ביותר. המטרה של תהליך התמיכה הרגשית היא לסייע להורים למצוא את האיזון הבריא והייחודי להם בהתמודדות עם הילדים שלהם ולהגביר את גורמי החוסן.

התאימו לי מטפלים מומלצים

> > דברו איתנו או התקשרו 077-5215080 ונעזור לך למצוא את המאץ' למטפלת או למטפל בטיפול פסיכולוגי ובטיפול רגשי שמומלצים באזור שלך.

---

מקורות

בכור כהן, ה' ובנארי-לבני, ה' (2014). השפעת המבנה האוטיסטי על ההורות. בתוך פולק, ת' (עורכת). “אני לא

זז, אל תזוזי!” טיפול רב-מקצועי בילדים צעירים מהקשת האוטיסטית (עמ' 175-203). אסיה.

גינוסר, נ' (2017). כמו לוליין על חוט- טיפול בהורות לילדים עם אוטיזם והתמודדות עם תמות פרדוקסליות. בתוך

א' כהן (עורכת). טיפול בהורות : גישה אינטגרטיבית לטיפול בבעיות ילדים באמצעות הוריהם (עמ' 407-470).

קרית ביאליק: אח.

סטרן, ד' (2005). הולדתה של אם. הוצאת מודן.

פבר בן פזי, נ' (2014). הילד הרב גילאי. בתוך פולק, ת (עורכת). “אני לא זז, אל תזוזי!” טיפול רב-מקצועי בילדים

צעירים מהקשת האוטיסטית (עמ' 287-310). אסיה.