עימוד

דיסאוטונומיה משפחתית (FD) סיפור משפחתי מזווית אישית

מרכז בקשר לטיפול מסייע בקידום המודעות הציבורית למחלת הדיסאוטונומיה המשפחתית, בקריאה לבצוע בדיקה לאיתור המחלה, וכן לתרומה לעמותת ההורים, העושה עבודת קודש לסיוע לחולים ולמשפחות, ולקדום המחקר למציאת תרופה למחלה.
אתר העמותה: http://www.fd-israel.org.il

מאת ד"ר חנן גולדמן

נעניתי לבקשתה של שרונה שאכתוב משהו על עצמי ועל שיר, בני בן ה 28, שחולה בדיסאוטונומיה משפחתית (FD). על המחלה ניתן לקרוא בהרחבה באתר העמותה ל FD.
אקדים ואומר שאחת מנקודות המבט בהן אני אוחז הינה שהאדם הוא ישות של אמצע. האדם חי בין קטבים – שמיים וארץ, רוח וחומר, חיים ומוות, בריאות וחולי, זמניות ונצחיות, עצמיות ושייכות, מיזוג ונפרדות, מודעות וחוסר מודעות וכד'. בתוך זה ניתנת לאדם אפשרות להתפתח, לחקור ולגלות את עצמו ואת העולם. כולנו שותפים במסע החיים, מושפעים מקודמינו ומשפיעים איש על רעהו. אנו חלק מזרם של אנושות מחפשת, חוקרת, נאבקת ומתפתחת. עוצמתנו האישית תלויה במידה רבה בעולם שסובב אותנו.

מהי המחלה:

דיסאוטונומיה משפחתית, FD היא מחלה גנטית, בה נוצר שיבוש במערכת העצבים התחושתית והאוטונומית. אי לכך יש תחושת כאב וטמפרטורה מופחתות, ויש ליקוי בוויסות מערכת העצבים המתבטא בשינויי לחץ דם גדולים, הפרעה בבליעה, הפרעה במערכת העיכול, התקפי בחילות והקאות ממושכים, ריבוי דלקות ריאה, פגיעה בריאות, בכליות, בעיניים, בגדילה, בשלד עקמת וקיפוזיס, ותוחלת חיים מקוצרת.
מצבם של מרבית החולים קשה. חולה במחלת הדיסאוטונומיה אינו יודע מה יוליד היום והרגע הבא, ומתי יבוא התקף. המגבלות בתפקוד הן רבות ויש בד"כ טיפול סביב השעון- תרופות, אינהלציות, פיזיותרפיה נשימתית וגופנית, טיפות עיניים (אין דמעות), האכלה דרך כפתור ישירות לקיבה, בלוני חמצן, דיאליזות, כסאות גלגלים, ועוד טיפולים שונים ורבים בהתאם למצבו של החולה. אלו חיים קשים, מאתגרים ומורכבים.
יחד עם זאת, החולים והמשפחות נאבקים ולא מוותרים, על רגעי השמחה והניצחונות הקטנים/גדולים. גם אם נצטרך לחזור הביתה בגלל התקף בחילות, לא נוותר מראש על יציאה לאירוע. החולים וכמובן גם כל הסובבים אותם, לומדים להעריך כל חוויה וכל התנסות, גם אם קטנה – וליהנות ממנה, כי כל יום שעובר כאן על פני האדמה איננו מובן מאליו.
התמודדות עם מחלה קשה באשר היא, הינה אתגר עצום לחולה עצמו ולמשפחתו. אתגר מסוג זה יכול למרר את החיים או לרומם אותם. כשהמחלה מחמירה, קשה שלא לחוות מתח בלתי אפשרי בין אהבתך לילדך הסובל ורצונך להחזיק בחיים בכל מחיר, לבין הרצון שהסבל ייפסק. יחד עם זאת, החולים ומשפחותיהם קשורים בעבותות של מסירות ואהבה, ונלחמים בכל מאודם על כל פיסת חיים ועל איכות החיים. כל ילד מתמודד הינו גיבור בתחומו, וכן גם ההורים שנאבקים ומנסים לסייע לו בהתמודדות. ללא עזרה ותמיכה מסיבית של ההורים וצוות רפואי ושיקומי לא ניתן להתמודד עם המחלה, כלומר, לחיות.
כל בר דעת ישאף בוודאי לחסוך לילדיו סבל- כמו הסבל הכרוך בחיים עם דיסאוטונומיה משפחתית. אלא שכאן עולה מול עיני דמותו של שיר, המשמעותית לכולנו, ולמעשה לכל מי שמכיר אותו. במובן הזה, עד כמה שזה ישמע מטורף, קשה לי לחשוב על מניעה.

בני שיר, ואני:

באופן אישי, שיר בני, כפי שאני שומע ממנו ורואה אותו, שמח ושלם עם חייו למרות הקשיים והמגבלות. הוא שואף, נלחם, יוזם ומשקיע מאמצים בכל מיני כיוונים, וחש שחייו המאתגרים ראויים ובעלי ערך. הוא עבד קשה מאוד, יחד איתנו, והצליח באמונתו ובנחישותו להגיע להישגים מעוררי השראה. הוא מקפיד על פעילות גופנית, נלחם בבחילות, תמיד עם מזג טוב, עצמאי, יוצא לבלות לבדו או עם חברים, כותב שירים ומופיע איתם, מעודד את חבריו לפעילות חברתית, מספיד חברים שנפטרו, עובד ושומר על אופטימיות וכד'.
לכן, החיים לצד שיר, ההתבוננות באופן התמודדותו, הם השראה עבורי כאדם וכרופא נפש וגוף. חוויה שאיני יכול להתעלם ממנה, של ניצחון הרוח על החומר, ואמונה כי ניתן לעשות את הבלתי יאמן ולהתגבר. בילדותו סבל שיר מבחילות יומיומיות, מהתקפי הקאות ומדלקות ריאה רבות מאוד. פעמיים עבר החייאה. עקב החשש שהוא יגיע למצב של מחלת ריאה סופנית, עשינו איתו במשך שנים משחקי ספורט באופן אינטנסיבי ויומיומי. התוצאה הגופנית הייתה שמירה יחסית על תפקוד ריאתי, על מסת שריר, על תנועתיות ושיווי משקל, תמיכה בתפקוד הלב ובעמידות לתנודות לחץ הדם, וגם, בניית אמונה בעצמו ויכולת מנטאלית להתמודד עם תופעות המחלה הקשות. מסתבר שלמרות הפגיעה והחיסרון במערכת העצבים האוטונומית (שהיא מעין שלד פנימי), ניתן היה לבנות חוסן גופני ונפשי במידה טובה יחסית. שיר הוא עבורי עדות חיה לעוצמת הפוטנציאל האנושי לריפוי והתפתחות, ולמסתורין הגדול האופף את דרמת הכוחות הפועלים בישותו של האדם – בין גופו, נפשו, ורוחו.
מודעות למחלה- מניעה בעזרת בדיקה פשוטה
לסיום, אני מקווה שהקריאה עוררה בכל מי שיש סיכוי למוצא מזרח אירופאי במשפחתו, מודעות ורצון להיבדק!! (בדיקת הדם הפשוטה ממומנת ע"י קופ"ח!).
תודה גם למי שיש לו יכולת לתרום תרומה כלשהי לעמותת ההורים (פרטים באתר העמותה), שעושה עבודת קודש לסייע לחולים ולמשפחות, ולקדם את המחקר ומציאת התרופה למחלה. תבורכו!

מחפשים פסיכולוג/ית מומלץ/ת באזור מגוריכם?

השאירו פרטים ונחזור אליכם
או התקשרו 077-5215080
077-5215080
שירות ההתאמה אינו כרוך בתשלום